El GPP presenta una moción con una batería de medidas encaminadas a la lucha contra las enfermedades raras

El Grupo Parlamentario Popular en el Senado ha presentado hoy, en el Registro de la Cámara, una moción que conlleva una batería de medidas para luchar contra las llamadas enfermedades raras en nuestro país. La iniciativa, que tendrá que ser debatida y votada en el Senado, consta de cinco puntos, en los que se insta al Gobierno a:

1.- Fortalecer y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del SNS, para la mejor atención de patologías complejas, especialmente de las enfermedades minoritarias.

2.- Agilizar el proceso de acreditación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia para Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud.

3- Facilitar, a través de Consejo Interterritorial del S.N.S., la derivación de los pacientes a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, prevaleciendo en todo momento el beneficio asistencial del paciente por encima del resto de consideraciones.

4.-Agilizar la tramitación e incorporación de medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud, en el marco del procedimiento y criterios para la financiación pública de medicamentos, de la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios.

5.- Garantizar, a través del Consejo Interterritorial, el acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento, con los medicamentos apropiados, para las personas con enfermedades raras o minoritarias independientemente de la Comunidad Autónoma de residencia.

La presentación de esta moción coincide con la comparecencia hoy en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, y la directora general, Alba Ancochea Díaz para hacer balance de la aplicación de las conclusiones de la Ponencia de estudio encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras.

El portavoz de Sanidad de los populares en la Cámara Alta, Jesús Aguirre, ha recordado que para que una enfermedad sea considerada como rara, sólo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Así, ha explicado que las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. "En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes", ha remarcado.

El ministerio lleva años luchando
Igualmente, Aguirre ha puesto de manifiesto que el Ministerio de Sanidad lleva años luchando para mejorar la calidad de vida de los afectados por este tipo de patologías. "El Registro de Enfermedades Raras, acordado el pasado 14 de enero en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, es uno de los últimos acuerdos y acciones contra estas enfermedades", ha recordado.

Con él, según ha explicado Aguirre, será posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías.

"Sin embargo, todavía somos conscientes de que queda mucho camino por recorrer; mejorar la asistencia médica y psicosocial a los pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población son los objetivos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes", ha terminado el portavoz de Sanidad de los populares en el Senado.