Declaración del Partido Popular en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con esta conmemoración, el día 28 de febrero, se pretende acercar el conocimiento de este tipo de enfermedades raras o de baja prevalencia a la sociedad, los profesionales y los investigadores, con el fin de darles visibilidad y acercarlas a los ciudadanos

El número exacto de enfermedades raras se desconoce debido a que no todos los países las definen igual. En los países de la Unión Europea es considerada rara toda enfermedad que afecta a menos de 1 persona de cada 2000.

En España, más de tres millones de personas sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades denominadas raras, que afectan a un 7% de la población mundial, siendo niños los que representan un porcentaje más alto  de los pacientes con estas enfermedades.

Desde el Gobierno del Partido  Popular,  en relación con esta patología:

• Se han emprendido proyectos como el Registro de Enfermedades Raras, que hará posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras así como orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías.
• Desde 2012, se han designado 57 servicios y unidades de referencia, de los más de 200 del Sistema Nacional de Salud, para 18 enfermedades relacionadas con las patologías poco frecuentes.
• Para 2015, el Gobierno ha multiplicado por 5,6 el presupuesto destinado a la Estrategia de Enfermedades Raras y otras Estrategias de Salud, desde los 300.000 euros hasta los 1,7 millones de euros. Se trata de un crecimiento del 466%.
• Se financian por el Sistema Nacional de Salud 34 medicamentos huérfanos relacionados con las enfermedades raras.

En el Partido Popular apostamos por seguir trabajando en la eficiencia de la gestión de los recursos materiales y humanos de las administraciones públicas, y de los cientos de voluntarios que dedican su tiempo a la gran  tarea de la solidaridad.

Nos unimos a esta conmemoración convencidos de la importancia de impulsar y difundir todas aquellas herramientas de sensibilización, concienciación y mejora de la calidad de vida, ante las situaciones de dificultad a las que se enfrentan los enfermos y sus familias.

Desde la Secretaría Nacional de Sanidad y Asuntos Sociales creemos que hemos de seguir impulsando la investigación de estas enfermedades y el desarrollo de nuevo fármacos, para su diagnóstico precoz y tratamiento.

Por ello hemos de mantener el compromiso de acercar los tratamientos a todos y cada uno de los enfermos vivan donde vivan, en condiciones de igualdad, preservando la calidad, ofreciendo innovación y prestándoles la atención personalizada y la esperanza de futuro que estos enfermos merecen.