Así, se incorporaría a representantes de los afectados como miembros de pleno derecho en el Comité de Designación de los Centros, servicios y Unidades de Referencia, dentro del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Asimismo, insta a difundir, mediante la página web del Ministerio de Sanidad, toda la información referente a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia reconocidos, que pueda ser consultada tanto por profesionales como por pacientes afectados.
Además, apuesta por fomentar la formación específica en enfermedades raras del personal sanitario en los ámbitos de medicina de familia, pediatría, obstetricia, matrona y atención primaria, con el fin de detectar a tiempo este tipo de enfermedades y evitar el retraso en la derivación del paciente al especialista adecuado para su diagnóstico.
En la Proposición no de Ley, rubricada por la portavoz del Grupo, Soraya Sáenz de Santamaría, y por el portavoz adjunto, Santiago Cervera, por Santiago Cervera, se propone poner a disposición de los familiares un equipo de psicólogos y trabajadores sociales para transmitir el diagnóstico a los familiares y agilizar el procedimiento de fijación del precio de aquellos medicamentos huérfanos que ya han obtenido autorización para su comercialización.
Fomento de la investigación
También contempla la iniciativa fomentar la investigación conjunta universidad-empresa en el ámbito de las enfermedades raras y apoyar la introducción del vale de registro prioritario y su aplicación tanto para enfermedades raras como olvidadas.
Otras medidas son garantizar que los planes de investigación científica del Ministerio de Ciencia contemplen más actuaciones y un porcentaje mayor de fondos para la investigación básica sobre estas enfermedades y sobre el desarrollo de medicamentos para las mismas.
Posibilitar que un laboratorio español adquiera, para alguna de sus investigaciones farmacéuticas, el estatuto de candidato a indicación huérfana que concede la Agencia Europea del Medicamento para poder acceder a mayores fondos públicos o más puntuación en los concursos públicos.
De la misma manera, facilitar que las solicitudes de patente resultantes de esa investigación se puedan tramitar ante la Oficina Española de Patentes y Marcas sin pagar tasas y mediante un procedimiento de concesión acelerado que permita publicar y obtener la patente en un plazo máximo de 18 meses, y que la OEPM subvencione también las tasas de la solicitud internacional de dichas patentes como se hace en otros ámbitos.
Asimismo, el PP insta a promover becas para que investigadores en este ámbito puedan desarrollar una estancia de investigación en laboratorios o universidades extranjeras prestigiosas en este campo para posteriormente traer los conocimientos a España.
Estrategia en enfermedades raras del SNS
En la exposición de motivos de la iniciativa, se recuerda que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó en junio de 2009 la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, pero la falta de un calendario concreto y la escasa asignación de recursos económicos, ha supuesto que muchos de los objetivos y recomendaciones de la Estrategia todavía no se hayan puesto en marcha.
Por otro lado, los populares critican que la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de conocimientos especializados generan retrasos del diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia.
Por último, destaca que una de las principales denuncias de las asociaciones de pacientes es la falta de equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de enfermedades raras en las distintas Comunidades Autónomas.
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