El Senado pide al Gobierno que ponga en marcha una Estrategia en Enfermedades Raras

El Senado aprobó hoy una moción, presentada por el Grupo Parlamentario Popular, por la que se insta al Gobierno a que ponga en marcha una Estrategia en Enfermedades Raras que, en coordinación con las Comunidades Autónomas, promueva la prevención y la detección precoz, la mejora de la asistencia sanitaria y sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas; y fomente las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos.

La moción también insta a promover la revisión y actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, teniendo en cuenta las conclusiones del Informe de Seguimiento de diciembre de 2012, para impulsar resueltamente la prevención, la detección precoz, la mejora de la asistencia sanitaria y sociosanitaria, los sistemas de apoyo y soporte a familias y cuidadores, así como la aplicación de terapias avanzadas.

La senadora por Madrid Beatriz Elorriaga Pisarik, quien agradeció a los portavoces de los diferentes grupos sus aportaciones y su apoyo, explicó que la presentación de esta moción se hizo coincidir con la próxima celebración del día mundial de las enfermedades raras, que este año será el próximo 28 de febrero, y que fue instaurado en 2008 por el Parlamento Europeo precisamente para sensibilizar a la población sobre este problema. Una sensibilización que, según dijo, hay que complementar también con la prevención, el diagnóstico, el tratamiento o la rehabilitación.

Este problema, que, según recalcó, tiene una vertiente social y una vertiente sanitaria, afecta también a la familia que convive con estos pacientes, que requieren ayuda y a las que hay que facilitar recursos como, por ejemplo, centros de día. Tampoco hay que olvidarse de la investigación, aunque la diversidad de patología y el reducido número de pacientes, entraña una dificultad añadida.

"Estamos ante una investigación científica, quizá podríamos decir fuera del interés del mercado, pero que debe suponer un reto y que debe producirse. Y en eso, los propios enfermos nos dan una lección, porque ellos estos problemas que se les plantean no los ven como obstáculos, sino que siempre te hablan de un reto a superar; los propios afectados transmiten una fortaleza para enfrentarse a los problemas que es digna de admiración", apuntilló.