El Senado pide al Gobierno que garantice por Ley las ayudas necesarias para los pacientes de ELA y sus familiares

El Senado ha aprobado una moción del Grupo Parlamentario Popular por la que pide al Gobierno en funciones, que garantice por Ley las ayudas necesarias para los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, además de otra completa batería de medidas.

La moción de los populares ha sido aprobada con el voto a favor de PP, Vox y UPN y la abstención del PSOE y el resto de grupos de la Cámara. Además, ha contado con la presencia en la Cámara de la vicesecretaria de Política Social y Reto Demográfico del PP, Carmen Fúnez y de representantes dos importantes organizaciones de afectados por la ELA como La Fundación Luzón y la Asociación adELA.

El senador del PP por Madrid, Enrique Ruiz Escudero, que ha sido el encargado de defender la moción de los populares ante el Pleno de la Cámara, ha explicado que estas medidas, “buscan garantizar que los enfermos de ELA puedan tener una atención integral, acorde a sus necesidades, así como una efectiva coordinación socio sanitaria, capaz de derivar al paciente al recurso que precise sin demoras”.

Igualmente, Ruiz Escudero ha asegurado que “es imprescindible promover que la declaración de la dependencia de la persona afectada se realice con el diagnóstico, de manera que se pueda agilizar el acceso a las prestaciones y ayudas”.

Entre las medidas que contempla la moción del GPP, tal y como ha expuesto Ruiz Escudero está la creación de un Centro Nacional de Investigación de ELA, que se constituya como referencia nacional, en el que también se puedan investigar otras enfermedades neurodegenerativas; considerar a los pacientes de ELA consumidores vulnerables, a todos los efectos y desde el primer diagnóstico; y establecer un bono social eléctrico para estos pacientes, especialmente en la fase final de la enfermedad, cuando requieren estar conectados a un respirador durante 24 horas; entre otras.

DEJADEZ DEL GOBIERNO

En su intervención, el senador por Madrid ha recordado el Congreso de los Diputados el pasado 8 de marzo de 2022, acordó por unanimidad, la tramitación de la llamada Ley ELA. “Una iniciativa que, de manera absolutamente injusta e irresponsable, ha sufrido más de 40 aplazamientos del trámite de enmiendas, hasta finalmente decaer con la disolución de las Cámaras”, ha lamentado.

Esto, asegura Ruiz Escudero, “pone de manifiesto la más absoluta inacción por parte del Gobierno de España”, que solamente legisla o actúa en su propio interés, más interesado en la tramitación de leyes de carácter ideológico, que poco o nada han beneficiado al resto de la ciudadanía; obviando las necesidades del conjunto de los españoles. Incluso cuando se trata de personas vulnerables

GALICIA Y MADRID YA TRABAJAN CONTRA LA ELA

En otro punto de su intervención, Enrique Ruiz Escudero ha puesto de manifiesto que, “a pesar de la dejadez del Gobierno”, hay CC.AA, “curiosamente gobernadas por el PP”, que han empezado a trabajar en este sentido.

Así, ha señalado que La Xunta de Galicia fue la primera comunidad autónoma en aprobar ayudas económicas directas a estos enfermos, de hasta 12.000 euros, además de poner en marcha otras actuaciones como un protocolo para agilizar el diagnóstico, o la concesión de la dependencia. También, la Comunidad de Madrid, se suma a la lucha contra la ELA con la construcción del primer centro público residencial del mundo dedicado, de manera exclusiva, a la atención de pacientes en cualquier fase de la enfermedad.

Además, ha añadido, se va a unir un Centro de Atención Diurno a estos pacientes, situado en el pabellón 1 del Hospital Enfermera Isabel Zendal, que entrará en funcionamiento en 2024. “Sin embargo, desde el Partido Popular, creemos que la respuesta asistencial y la atención sociosanitaria a los pacientes de ELA y sus familiares, debe ser igual en toda España”, ha apostillado el senador del PP.

Ruiz Escudero ha recalcado que, tanto las actuaciones de la Xunta de Galicia como las de la Comunidad de Madrid, no hacen otra cosa que “evidenciar la falta de iniciativa y de liderazgo del Ministerio de Sanidad dentro del Sistema Nacional de Salud; dejando, una vez más, solas a las CC.AA, igual que ocurrió durante la pandemia o ante el problema de la falta de profesionales; y lo que es peor, creando desigualdades e inequidades dentro del SNS.

Para terminar, el senador madrileño ha pedido el voto favorable a esta iniciativa porque “la dignidad de los pacientes con ELA se lo merece”.