El PP pide que 2016 sea declarado Año Internacional de la Investigación de las Enfermedades Raras

El Senado ha aprobado hoy una moción con una batería de medidas encaminadas a la lucha contra las Enfermedades Raras. La iniciativa ha sido defendida por el portavoz de Sanidad del GPP en la Cámara Alta, Jesús Aguirre, que agradeció a todos los grupos el haber posibilitado un consenso para sacar adelante esta iniciativa destinada a seguir mejorando las condiciones de vida del 7% de la población mundial, que es el porcentaje de personas que sufren las cerca de 7.000 enfermedades diferentes, según el dato facilitado por la OMS (Organización Mundial de la Salud).

Aguirre dijo que el calificativo de raras obedece a que son enfermedades con una baja incidencia en la población, "tienen esta consideración cuando los afectados son menos de 5 por cada 10.000 habitantes". En España se estima que existen más de 3 millones de personas que las padecen. Además, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes, explicó el portavoz popular.

Dos de cada tres de estas patologías se manifiestan antes de que el paciente haya cumplido tres años; uno de cada cinco enfermos experimenta dolores crónicos y, en uno de cada tres casos, se acompañan de una discapacidad en la autonomía; además, casi en la mitad de los casos, está en juego la vida.

La atención a muchos de estos pacientes se realiza a través de los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) del Sistema Nacional de Salud, dirigidos a patologías o procedimientos que requieren alta tecnología y alta especialización. Dado el elevado volumen de estas enfermedades minoritarias, se agrupan todas las que tienen características similares para ser atendidas en los mismos CSUR.

El primer problema con el que se enfrentan los pacientes y sus familias es el largo periodo de tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico, lo que dificulta el acceso a un tratamiento adecuado –aseguró Jesús Aguirre-. Según FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), en la actualidad, el 40% de las personas que las padecen no disponen de tratamiento o no reciben el que es el adecuado.

En referencia a la medicación que requieren los pacientes de estas enfermedades minoritarias, Aguirre lamentó que carezcan de "interés comercial" y habló de la necesidad de incentivar la investigación y el desarrollo, con políticas específicas incentivadoras de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para enfermedades con prevalencia de 1 por cada 50.000 habitantes.

Apoyo a los enfermos con políticas integrales
Aguirre insistió en que es fundamental trabajar en la información y sensibilización de la sociedad, la formación de los profesionales y el compromiso y coordinación de todas las administraciones públicas, así como con las organizaciones de afectados y sus familias, los centros de investigación, las empresas farmacéuticas y los servicios socio-sanitarios. Es necesario –dijo- apoyar a las personas con discapacidad con políticas integrales, no solo en la prevención y el tratamiento de la enfermedad, también en el aspecto sanitario, cultural y educativo para que las personas puedan desarrollar una vida plena y autónoma.

Estos enfermos tienen derecho a un diagnóstico adecuado y el acceso al tratamiento, independientemente de su situación económica y del lugar del territorio español en el que vivan. Por ello, es necesario mejorar su asistencia médica y psicosocial, avanzar en investigación y sensibilizar a la población, fortalecer los centros, servicios y unidades de referencia, implementar un modelo de asistencia integral que dé respuesta a estos enfermos en todas las etapas de su enfermedad o impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios –concluyó el portavoz de Sanidad en el Senado.

El Senado insta al Gobierno a:

1. Impulsar la formación e información en Enfermedades Raras, especialmente de los profesionales del ámbito socio-sanitario y Atención Primaria. Además, es necesario mejorar el acceso a la información mediante guías específicas y especializadas, disponibles para profesionales de atención primaria y especializada.

2. Favorecer la investigación en Enfermedades Raras, a fin de garantizar tanto el diagnóstico precoz como el tratamiento adecuado, incrementando la financiación y la innovación. Para facilitar la investigación se explorarán medidas de desgravación fiscal y se facilitará la participación de las organizaciones de pacientes en la investigación social.

3. Fortalecer los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, con recursos suficientes, así como impulsar la creación de nuevos centros.

4. Implementar un modelo de Asistencia Integral para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, durante todas las etapas de su enfermedad, que contemple la atención psicológica, la atención de fisioterapia y rehabilitación y las pruebas genéticas, así como la financiación de pruebas genéticas de diagnóstico para aquellas enfermedades de cuyo diagnóstico pueda derivarse un tratamiento efectivo.

5. Impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios en todo el territorio, de forma que se agilice el proceso de decisión de financiación y precio, de acuerdo a la propuesta de Directiva del Parlamento Europeo, en el marco del procedimiento y criterios para la financiación pública de medicamentos, de la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios

6. Fortalecer, a través del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, los servicios sociales y especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios de sanidad, sociales, educativos y de empleo tanto en el Estado como en las CC.AA. Por otra parte, es importante actualizar los procesos de valoración de la discapacidad, de acuerdo a los criterios de la CIF, así como garantizar los derechos sanitarios y sociales de las personas con enfermedades poco frecuentes.

7. Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades poco frecuentes, con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional, tales como el cambio o adaptación del puesto de trabajo y los permisos retribuidos. Además se buscará el compromiso de las empresas y los trabajadores para facilitar su incorporación y participación.

8. Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.
Para hacer un seguimiento de estas propuestas, y avanzar en su aplicación, los Grupos que presentan esta moción se comprometen a realizar su seguimiento y evaluación permanente ante el Gobierno.