El PP aboga por la implantación de una asistencia integral que dé respuesta a las enfermedades raras

La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado ha aprobado, con amplia mayoría, una moción del Grupo Parlamentario Popular en la que se pide mejorar la atención a las personas que sufren enfermedades raras, independientemente de la comunidad de origen, y se logre una gestión ágil, común y sostenible de todos los servicios sanitarios y que dé respuesta a los desafíos de universalidad, garantía de igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud en todo el territorio nacional. 

En España, unos 3 millones de personas padecen enfermedades raras y se estima que existen unas 7.000 enfermedades raras diferentes. En este sentido, la senadora Asunción Sánchez Zaplana ha señalado que este tipo de enfermedades “son poco o nada conocidas y la mayoría son graves, ponen en peligro la vida o son crónicamente invalidantes y afectan a la libertad y autonomía del paciente”. 

Durante su intervención, Sánchez Zaplana ha puesto de manifiesto que las enfermedades raras requieren la coordinación entre la asistencia primaria y la asistencia especializada y los centros de referencia integrales que abarquen la investigación, diagnóstico y terapias sanitarias. Además, ha subrayado que existe una gran dificultad para realizar estudios epidemiológicos, diagnósticos clínicos, terapéuticos y cualitativos en estos colectivos, entre otras razones, por su dispersión. 

Para avanzar en el tratamiento de estas enfermedades es fundamental trabajar en la información y sensibilización de la sociedad, la formación de los profesionales y el compromiso y coordinación de todas las administraciones públicas. En este sentido, la senadora alicantina ha indicado que la falta de sensibilización social, como consecuencia del desconocimiento de la mayoría de ellas, juega en contra. 

Sánchez Zaplana ha destacado que el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales e Igualdad ha potenciado la atención, a través de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud, a las personas con patologías que precisan un elevado nivel de especialización, como son las enfermedades raras. “Su objetivo es garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que precisan de cuidados de gran nivel de especialización”. 

“Proponemos que se continúe con el proceso de identificación de patologías para cuya atención se requieren CSUR y que se cuente con el grupo de expertos”, ha añadido. Así, la iniciativa incluye garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de las enfermedades raras, con la participación de todas las CC.AA., instituciones y personas expertas. 

La senadora del PP por Alicante también ha recordado que en diciembre de 2015 se publicó el Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. “Existe un grupo de trabajo formado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, el Instituto de Salud Carlos III, las comunidades autónomas y asociaciones de pacientes que se debe ocupar de garantizar que se desarrolle una adecuada codificación de las enfermedades raras”, ha señalado. 

SINDROME DE EHLERS-DANLOS  (SED)

En su intervención, Sánchez Zaplana ha propuesto que se aborden en el grupo de expertos los trastornos hereditarios del tejido conectivo, entre las que se podría estudiar la propuesta de incluir el síndrome de Ehlers-Danlos. 

La iniciativa aprobada propone impulsar la creación de protocolos de atención a enfermedades raras como el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular, disponibles para profesionales de atención primaria y especializada. Además, se pide promover la creación de nuevos Centros, Servicios de Referencia para dar cobertura a enfermedades raras como el Síndrome de Ehlers-Danlos vascular, que estén incluidas en la relación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.